Communiqué de presse : lancement du projet

10/12/2017

Un diagnostic, la Sclérose En Plaques

Un projet à partager, le tour du monde à la voile !

 

 

 

Je m'appelle Alban Jaillais - 31 ans, suis originaire de l'ouest de la France et habite actuellement près de Strasbourg. En fin d'année 2016, j'apprends que je suis atteint d'une Sclérose En Plaques (SEP).

Le premier constat de ce diagnostic a traduit pour moi une Sérieuse Envie de Partir, tellement j'éprouvais des difficultés à mesurer l'injustice de cette annonce. Cela ne correspondait pas à une fuite en avant ou «en arrière.

  

Car, être malade sans trop connaître l'évolution de la maladie est une situation inconfortable. Je n'ai qu'une seule envie, croquer la vie à pleines dents en me disant qu'on est peu de choses et qu'il faut en profiter.

D'ailleurs, ce projet de tour du monde à la voile nourrissait déjà mes rêves d'enfant et d'adolescent et j'avoue que la SEP a été le déclencheur pour moi.
 

Très rapidement, je me suis rendu compte que cette aventure individuelle de vie et non de survie devait se positionner dans le cadre d'un projet d'échange beaucoup plus large. J'ai compris qu'il fallait Se mobiliser Et Partager en donnant également une dimension pédagogique à cette démarche.
 

 

Projet de partage et de pédagogie dont l'objectif est de démontrer que la maladie n'est un frein en RIEN, qui s'adresse aux malades atteints de SEP et plus largement à celles et ceux qui souhaitent en savoir plus sur la maladie,

Projet de partage pour faire découvrir la voile aux malades, lors de baptêmes par exemple,

Projet de partage et de rencontres pour favoriser l'échange autour de cette maladie en France et dans le monde entier,

Projet de partage et de curiosités, car l'une de mes autres passions est la photographie.

 

Enfin projet de partage, car je suis également à la recherche de partenaires qui souhaiteraient m'accompagner et me soutenir de la manière qui leur conviendra le mieux.

A cet effet j'ai créé une association qui sera le cadre de cette formidable aventure et qui permettra à tout un chacun de découvrir un univers nouveau et surtout de parler de la maladie, de se rassurer, de se projeter, de s'inspirer et d'en inspirer d'autres. En un mot, de partager ses expériences !


A l'horizon 2019, toutes les voiles seront hissées. Le monde appartient à ceux qui osent.

 

 

Suivez les préparatifs de l'aventure et plus sur Instagram, Facebook et Youtube: SEPalavoile

 

Contact Projet : Alban Jaillais - 06 45 10 76 92 - contact@sepalavoile

Contacts Relations média : Margaux et Mathilde Seifert - contact@sepalavoile

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